ALEJANDRA MORÁN

Romina contaba con tan sólo 3 años cuando comenzó a enfermar, hoy tiene 7. Lo único que se sabe con seguridad es que se trata de un mal congénito, ya que en los últimos cuatro años de su breve existencia han consultado infinidad de médicos;  realizado innumerables estudios, análisis, resonancias magnéticas en diversas clínicas y hospitales y, a pesar de ello,  no cuentan con un diagnóstico certero, lo que ha dificultado su atención y tratamiento en el Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, su más reciente destino médico. Su condición se agrava día con día.

Hoy Alexandra, su madre, me relata su viacrucis y cómo los servicios del Sector Salud dejan mucho que desear, lo que  no es raro en este país.

Como Romina, antes fue Noelia, con un mal similar o tal vez el mismo.  También sufrió lo indecible para ser atendida. Sus padres acudieron a Fundaciones, Asociaciones y un sinfín de posibles recaudadores de recursos con fines altruistas sin respuesta, por tratarse de un mal desconocido,  aún en investigación. Es decir, si te enfermas, por favor que sea de algo conocido y rápidito porque sino, no van a saber para dónde mandarte ni cómo atenderte, simplemente te olvidan.

De acuerdo con los médicos y después de decenas de estudios, concluyeron  que Romina padece Lipofuscinosis. La lipofuscinosis neuronal ceroidea (LNC) infantil tardía es un grupo genéticamente heterogéneo de LNC típicamente caracterizado por su aparición durante la lactancia o infantil precoz con un deterioro de la capacidad mental y motora, epilepsia, y pérdida de visión por degeneración retiniana. La LNC infantil tardía se ha descrito en poblaciones de diverso origen étnico, aunque la mayor presencia se da en Finlandia (alrededor de 1/385.000); en otros países escandinavos está estimada por debajo de 1/1.000.000, y la incidencia de nacimientos anuales en Alemania es de 1/200.000. Los síntomas clínicos iniciales son deterioro motor y/o cognitivo o epilepsia, aunque la edad media de inicio y la velocidad de progresión pueden variar dependiendo del defecto genético subyacente.

Los pacientes con la LNC infantil tardía clásica presentan un estancamiento del desarrollo mental, o bien una epilepsia grave alrededor del tercer año de vida. El trastorno progresa hasta una pérdida completa de prácticamente todas las capacidades motoras y mentales antes de la edad escolar. Debido a que la pérdida de visión no es un rasgo prominente en los primeros estadios de la enfermedad, en muchas ocasiones no es reconocida. Se han descrito en la literatura diversas variantes de la enfermedad, con una media de edad de aparición que varía entre los 2 y los 7 años y que se manifiestan habitualmente con una grave epilepsia, seguida de un deterioro mental, motor y una pérdida de visión. La LNC infantil tardía se transmite de forma autosómica recesiva.

UN IR Y VENIR SIN RESULTADOS

Quiero relatarles un poco sobre lo que Alexandra y su familia han tenido que vivir los últimos cuatro años a partir de que Romina dejó de ser una niña traviesa, participativa, parlanchina, hasta convertirse en poco menos que un vegetal y al escribir esto, se me llenan los ojos de lágrimas.

¿Qué sucede cuando una madre soltera, cual andariega ha tenido que buscar cuanto recurso ha podido? Ir de hospital en hospital desde su casa en Puebla, teniendo que viajar casi cada semana a la CDMX para que le realicen biopsias, pagar peaje, hospedaje, alimentos, no hay seguro médico, no hay recursos suficientes para costear a nueve neuro pediatras; cuatro neurólogos; tres genetistas; cinco pediatras; resonancias magnéticas cuyo costo cada tres o seis meses, ya con descuento cuestan más de doce mil pesos; medicamentos, dieta especial, cuidados intensivos, porque Romina ya no puede moverse, su frágil cuerpo sin control, le impide caminar, hablar, tampoco tiene visión, pasa la mayor parte del tiempo dormida y Alexandra debe cargar todo su peso con la fuerza de un titán, subir y bajar escaleras; andar pasillos enteros de una prueba a otra. Claro que Romina tiene silla de ruedas especial, la cual fue adquirida con múltiples esfuerzos, pero el dinero no alcanza, repito. Rifas, colectas… ¡Pero si los servicios médicos deberían ser gratuitos! ¿Es broma? Como en todos los hospitales del Sector Salud, se hace un estudio socioeconómico para determinar el nivel donde ubicarán al paciente y de esa forma le van a cobrar.

Sí señores, en México sino tienes dinero, simplemente te mueres. La cantidad de pequeños pacientes en el INP es enorme, la capacidad los rebasa, la vocación también dista mucho en ser de ángeles, médicos y enfermeras se tornan fríos ante la demanda tan excesiva de pacientes, aún en urgencias hay que esperar turno, las áreas de terapia son insuficientes y nada dirigidas para que los pequeños puedan recuperarse, a pacientes que no pueden levantar una mano, les dan pelotas, en Navidad les llevan piñata… ¡Qué poca…! Eso señores es falta de empatía, de profesionalismo, de vocación.

Alexandra ha tenido que ser la voz de los olvidados en varias ocasiones ante médicos y enfermeras para que atiendan a un niño de escasos recursos. Sus familiares, por ignorancia son incapaces de exigir atención, simplemente se sientan en el piso, ponen una bolsa de plástico y ahí comen lo que pueden mientras esperan a que su hijo o hija sea atendido;  si se muere en el intento, simplemente dirán que Dios quiso llevárselo.

¡No! Dios no tiene nada que ver en esto. Lo que sucede en México, como siempre, los más vulnerables, los que no tienen para pagar el Hospital ABC o el Ángeles, simplemente se mueren, no existen, son invisibles, valen una pura y dos con sal. Para quienes no tienen dinero habrán de probar la medicina alternativa, las yerbas, las limpias con huevo o con rama de pirul, la pomada de la abuela, las oraciones y los rezos, o simplemente la resignación.

Éste es el México donde los servicios médicos son insuficientes porque cada gobierno inaugura hospitales, pero no hay medicamentos. Los políticos posan para la foto pero jamás visitan un pabellón de niños enfermos golpeando una piñata con la vista, si bien les va.

Romina cuenta con nosotros, seguiremos haciendo colectas y rifas, pero hay millones como ella,  que vienen de la sierra; los olvidados, no contarán con un alma altruista que vea por ellos. Yo puedo hospedar a Alexandra cada vez que venga de Puebla y echarle la mano otorgándole un descuento en mis habitaciones en renta, pero a María, a Pedro, a Eva, a Juan, sus padres tendrán que dormir en los pasillos en espera de una cama, de un diagnóstico, de una esperanza.

Hoy quisiera que como sociedad, volteemos hacia Romina, hacia esos niños de escasos recursos, como al gobierno no le importa, tenemos que ser nosotros quienes alcemos la voz, quienes nos ocupemos, si el futuro presidente es capaz de robarse el dinero de damnificados, ¿qué nos espera? Y no me vengas con la cantaleta de que le exija a Peña, pero por supuesto que se le ha exigido, pero él va de salida y el otro que entra ha sido evidenciado e igualmente perdonado como lo hizo su antecesor.

No creo que tenga muchas intenciones para mejorar los servicios médicos, no la tuvo en dieciocho años de campaña, menos ahora que estará muy ocupado viendo cómo se acaba lo poco que queda.

Romina, Juan, Pedro, María y sus familias tendrán que seguir esperando un milagro, diagnósticos, tratamiento y medicamentos para volver a sonreír si nosotros permanecemos impávidos ante la desigualdad y la injusticia que impera, ya seas de derecha, de izquierda o de donde seas.

La pequeña tiene que ser operada la próxima semana para conectarle una sonda que la alimente mientras esperamos que un milagro le devuelva la salud, o bien esperar el final de esta joven vida. El panorama no es bueno, las expectativas tanto de médicos como sus madre es desolador. Romina se aferra, nosotros más. Para ayudarla basta la voluntad de los ciudadanos de a pie, pero es imperioso que los servicios médicos sean lo que deben ser y eso es responsabilidad de las autoridades correspondientes.

Diga usted sino es así.

#Moranetas